Para assinalar o Dia Nacional da Paramiloidose, comemorado a 16 de junho, a Associação Portuguesa de Paramiloidose, lançou a campanha de sensibilização “Viver agora, com os pés no futuro”.
A “doença dos pezinhos”, como também é conhecida a Paramiloidose, está a espalhar-se pela população nacional. «A doença está a ser detetada em novas famílias, que não tinham casos conhecidos nas gerações anteriores, pessoas com início tardio da doença, com sintomas e problemas diferentes daqueles a que estávamos habituados», daí a importância de se avançar com uma campanha deste género, sublinha Carlos Figueiras, Presidente da Direção Nacional da Associação Portuguesa de Paramiloidose.
A campanha assenta num conjunto de ferramentas de comunicação em meio digital que, interligadas, têm como missão alargar o conhecimento sobre esta doença rara e clarificar alguns mitos associados.
A Paramiloidose é provocada por uma mutação. A mutação faz com que a proteína TTR esteja alterada e se acumule como fibras amiloides em vários órgãos. Esta doença afeta sobretudo adultos jovens, entre os 20 e os 40 anos de idade. Os primeiros sintomas consistem em dor neuropática, alterações sensoriais à dor e à temperatura, dormência e formigueiro, fraqueza muscular e, entre outras, dificuldade em caminhar e alterações gastrointestinais. Estima-se que existam cerca de dois mil doentes em Portugal e 50 mil em todo o mundo.
Site da campanha em: https://viveragoracomospesnofuturo.pt/
